Pour protéger la vie privée des patients, les noms ont été modifiés lors du récit de cette histoire.

Je suis entré dans la pièce derrière le Dr McDonald et me suis présenté à John et à sa femme. Il s’agissait d’un couple plus âgé – probablement âgé de 70 ans – qui semblait agréable.

Le Dr McDonald ne m'avait pas informé des antécédents et de l'histoire de John avant notre entrée, alors j'ai écouté et regardé attentivement le début du rendez-vous. L'épouse de John, Claire, a répondu aux questions et a guidé l'entretien pendant qu'il était assis tranquillement en face d'elle, ne faisant qu'un rare signe de tête. Claire s'est renseignée sur un essai pour un nouveau traitement contre la démence à corps de Lewy et j'ai été informé de la raison de la visite de John aujourd'hui.

Claire avait apporté de l'espoir avec elle à ce rendez-vous de routine sous la forme d'un morceau de papier contenant des détails sur un essai médicamenteux. La connaissance de cet essai a insufflé à Claire l'idée d'éventuellement stopper la progression de la maladie et peut-être même de ramener son mari chez elle.

L’essai médicamenteux était une nouveauté pour le Dr McDonald, et il l’a consulté en ligne pour en savoir plus. Claire attendait avec impatience, et Don restait assis content sur sa chaise, portant ses vêtements fraîchement repassés, ses chaussures nouées et sa casquette – tous des signes de l'amour de Claire pour lui.

« Vous savez, il a commencé à m'appeler Larry », a déclaré Claire pendant que le Dr McDonald parcourait les rapports sur le médicament en question. "Il ne se souvient plus de mon nom." Elle ne semblait pas s'attendre à une réponse ; elle avait juste besoin de partager.

Et avec une phrase du Dr McDonald, l'espoir de Claire a disparu de la pièce. « Il ne semble pas que ce nouveau médicament soit une option pour John », dit doucement le Dr McDonald, connaissant l'impact de ses paroles. Il laissa le silence pendant que Claire traitait la déclaration et réfléchissait.

"Il n'y a eu qu'un seul essai clinique sur douze personnes jusqu'à présent et le recrutement n'a lieu que dans les grands hôpitaux des États-Unis", a déclaré le Dr McDonald, fournissant gentiment des informations supplémentaires et répondant aux questions de Claire.

J'ai regardé Claire et John et la seule question qui me venait à l'esprit était : Pourquoi eux ? Cette maladie était quelque chose qu'ils n'avaient jamais demandé, auquel ils ne s'attendaient pas, et qu'ils ne méritaient certainement pas. Il s’agissait d’un diagnostic unique qui a changé tout le cours de leur histoire au fur et à mesure de sa progression.

Je suis généralement du genre à sourire tout au long de la journée et à attendre d'être derrière des portes closes pour laisser libre cours à mes émotions. Cependant, ce jour-là, j'étais assis dans la salle d'examen, sentant les larmes couler derrière mes yeux alors que j'étais témoin du parcours de ce couple et ressentais leur chagrin. Aujourd'hui, John était assis sur cette chaise, mais la réalité était qu'il aurait tout aussi bien pu s'agir d'un membre de ma famille ou d'un ami. Une grande partie de nos vies sont tissées d’histoires de souffrances médicales vécues par nous-mêmes ou par nos proches pour lesquelles un soulagement est impossible.

Le rendez-vous était presque terminé. John n’a apporté aucun changement majeur et il n’y avait actuellement aucune nouvelle option à essayer. Le Dr McDonald le reverrait dans trois mois.

"Oh, est-ce que John veut se faire vacciner contre la grippe aujourd'hui ?"

Un vaccin était tout ce que nous pouvions lui offrir.

"John, tu en veux un?"

Bien sûr, nous avions exprimé de l'empathie lors du contrôle et l'assurance que rien de nouveau ne s'était développé. Mais la médecine ne pouvait rien offrir de plus – juste un vaccin contre la grippe avec une efficacité variable et des effets secondaires potentiels.

J'ai brièvement quitté la pièce pour récupérer un vaccin dans le réfrigérateur et je suis revenu pour l'administrer. Dix secondes se sont écoulées et l’inoculation était terminée. L’étendue de nos « livrables » avait été atteinte.

Tout ce que nous avons administré était un vaccin contre la grippe. John en bénéficierait-il ? Peut-être serait-il protégé de la colère de certains agents pathogènes intempestifs et des maladies et inconforts qui en résulteraient. Mais cela ne ferait absolument rien pour l’aider – ainsi que Claire, sa famille et ses amis – à mieux vivre avec la démence à corps de Lewy. Cela ne l'aiderait pas à se souvenir du nom de sa femme.

Je me sentais inutile. La médecine semblait inutile. Dans ce domaine, nous nous réjouissons des découvertes et des interventions. Que se passe-t-il lorsqu’il n’y a tout simplement rien d’autre à faire ou à essayer ?

C'est un réflexe de réprimer les moments qui ne nous offrent pas d'espoir.

Mais ces moments sans espoir doivent être reconnus ; ils sont innombrables en médecine. Je ne pense pas que nous devions retenir nos larmes à chaque fois qu'elles surviennent, comme je l'ai fait, moi, étudiant en médecine inexpérimenté et naïf. Je pense que nous pouvons trouver la beauté dans les moments désespérés – la beauté de l’humanité évoluant dans toutes ses formes imparfaites. Nous sommes témoins d’histoires de toutes sortes ; qu'il y ait de l'espoir ou des nouvelles positives, ces expériences sont réelles et nous donnent un aperçu de la vie de quelqu'un. Il y a peu de choses plus belles que ça.

Tout cela est plus facile à dire qu’à faire. Nous nous efforçons que la médecine soit à la fois confort et soin, mais si elle devait être décrite par un seul adjectif, elle pourrait probablement être résumée comme incertaine. Mais la vie et les histoires des patients que nous rencontrons aussi.

J'apprends que notre pratique en tant que médecins va au-delà de la fourniture de traitements et de la recherche de résultats. Il nous incombe d’entrer dans l’histoire sacrée et le récit personnel de chaque personne. Nos patients et leurs familles vivent avec un diagnostic, sans nécessairement en souffrir. Quel privilège de témoigner – tout en continuant à vivre – et d’observer tout ce que leur vie englobe : familles, amis, passe-temps, travail et maison, entre autres.

Dans les cas où l’on ne peut « rien faire », il y a effectivement quelque chose à faire. Oui, cela pourrait être un vaccin contre la grippe saisonnière, ce qui est une suggestion importante pour aider à prévenir l’infection. Mais après avoir rencontré John et Claire, je pense que « quelque chose » a de multiples facettes et implique bien plus encore. Pour chaque patient dont nous prenons soin, il s'agit de reconnaître ses limites, de mettre l'accent sur l'écoute, de ménager un espace pour les liens et, plus important encore, d'honorer l'expérience humaine.

Megan Schlorff, Université McMaster