Vendredi dernier, j'ai eu l'occasion de rencontrer un patient en soins palliatifs dans la communauté. C'était une femme âgée à la voix douce qui souffrait d'un cancer du côlon métastatique. Son histoire était déchirante et m’a fait réfléchir plus profondément à la façon dont je vivrais pleinement ma vie. La surprise la plus décevante de cette expérience a été que la visite s’est déroulée comme je l’espérais.
Avant la visite, je pensais que mes hypothèses selon lesquelles la visite serait décourageante et insatisfaisante, et qu'après la visite, j'aurais tort. Malheureusement, l’expérience que j’ai partagée avec mes camarades de classe a approfondi mes réflexions initiales. Je ne sais pas si c'était juste une mauvaise journée pour elle ou non, mais j'avais vraiment hâte de voir mes idées préconçues réfutées. Malheureusement, l’expérience a été triste, démotivante et il m’a été très difficile de me voir travailler quotidiennement avec des patients comme celui-ci. Cela dit, je pense que dans l’ensemble, ce fut une expérience digne d’intérêt et que ce ne sera pas la dernière.
Les questions que cela me posait étaient d’ordre personnel. Mon grand-père est alité depuis un an et demi et il a eu cette semaine-là un accident vasculaire cérébral qui l'a envoyé à l'hôpital. Comme je ne pouvais pas le voir à cause de l'école, j'ai passé la plupart de mon temps à comparer sa situation à celle de ce patient, et à me demander en quoi le processus palliatif est différent d'une personne à l'autre. Je me suis senti extrêmement désolé pour la femme, qui a pleuré dès la première question que nous lui avons posée. C'était triste d'entendre une histoire de vie remplie de tragédie. Elle était bouleversée par le fait que sa sœur ne voulait pas accepter le fait que sa mère était en train de mourir et elle était anéantie à l'idée de ne pas pouvoir voir ses petits-enfants grandir. C'était très émouvant pour moi et il m'était difficile de poser des questions, car je ne voulais pas aborder avec elle des sujets aussi manifestement sensibles.
En arrivant, j'étais déjà triste et je me préparais mentalement aux similitudes que j'allais dessiner entre le patient et mon grand-père, et après la visite, je me sentais encore plus mal. Une des idées fausses que j'avais lors de la visite était que tous les patients en soins palliatifs semblent malades et sont incapables d'effectuer de nombreuses AVQ/IADL. Cette femme nous a accueillis à la porte, avait un appartement impeccable dont elle prenait soin elle-même, faisait les courses avec sa voiture et préparait ses propres repas, avec la prévoyance de congeler les aliments supplémentaires pour les jours où elle était sous chimiothérapie et serait trop faible pour cuisiner. . Cela m'a étonné et je suppose que, d'une certaine manière, cela a dissipé certaines de mes pensées initiales selon lesquelles la visite serait déprimante – l'écouter à quel point elle était active était une source d'inspiration. Le système médical a renforcé sa dignité en lui offrant la possibilité de passer un minimum de temps à l'hôpital et de retrouver l'essentiel de son indépendance. Elle recevait une visite d'infirmière une fois par jour pour lui administrer des injections et ne se rendait à l'hôpital que pour des évaluations et une chimiothérapie, ce qui est relativement rare.
Je crois que la société a tendance à essayer d’ignorer le concept de mort et de mourir, car cela met de nombreuses personnes mal à l’aise. Notre patiente a expliqué à quel point il était difficile de parler de sa situation avec de nombreuses personnes, ce qui l’empêchait de se sentir à l’aise avec le concept de la mort. Si nous vivions dans une société plus disposée à discuter et à envisager ouvertement la fin de vie, elle se sentirait probablement plus digne et digne.
Même si j'ai commencé cette réflexion avec des pensées principalement négatives, après mûre réflexion, je pense que ce fut une expérience inestimable qui n'a pas été aussi négative que prévu. Je laisserai mes réflexions originales au début de cette réflexion pour comparaison. Ce que j'ai retenu de cette expérience, c'est que discuter de la mort, de l'agonie et des soins de fin de vie est extrêmement difficile et inconfortable pour beaucoup, mais cela ne change rien au fait que cela doit être abordé et constitue une partie importante de la vie. Si nous pouvons apprendre à être plus tolérants en tant que société, à prendre le temps d’écouter et de ressentir ce que ressentent les autres, nous pourrons peut-être aider à changer la vision négative de quelqu’un sur la façon dont le reste de sa vie se déroulera.
À l’avenir, j’espère devenir moi-même plus disposé à discuter de ces sujets difficiles et à avoir un impact positif sur les personnes aux prises avec la mort ou la maladie dans la manière dont elles abordent cette idée. En étant attentif à la façon dont différentes personnes abordent le sujet de la mort et en ne communiquant pas mon point de vue, j'espère pouvoir écouter les besoins du patient et ajuster mes valeurs et mes comportements pour qu'ils coïncident avec les leurs, de manière à pouvoir prendre soin d'eux de manière optimale. de la meilleure façon possible. J'espère qu'à l'avenir, je pourrai prendre en compte la personne à l'origine de la maladie, son histoire de vie et ses expériences personnelles pour formuler une stratégie de soins de santé qui répondra au mieux à ses besoins et lui offrira la meilleure qualité de vie possible. En dissipant les hypothèses et les idées préconçues courantes sur ce que signifient les soins palliatifs, j'espère pouvoir apporter un changement positif dans les sentiments de mes collègues, des patients et des membres de leur famille à l'égard des soins palliatifs et des patients en soins palliatifs afin d'éliminer la discrimination due à l'ignorance.
Robin R., Université Queen's
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